Guía ECF

تحديث إرشادات مرض فقر الدم المنجلي

في عام 2009 ، نشرت المجموعة الإسبانية لعلم أمراض الكلى (GEE) ، بتنسيق من الدكتورة بيلار ريكارت ، المبادئ التوجيهية لإدارة وعلاج مرضى فقر الدم المنجلي (SCD).

خلال هذه السنوات ، كان التقدم في المعرفة بالمرض ملحوظًا. هذا ، إلى جانب حقيقة أنه مع الهجرة ، زاد عدد المرضى بشكل كبير ، مما حفزنا على مراجعة الدليل السابق وتحديثه.

اعتلال الهيموغلوبين S هو أكثر أنواع الهيموغلوبين شيوعًا في العالم. يعاني حوالي 20 مليون شخص من المرض ويولد ما يقرب من 300000 طفل مصابين بفقر الدم المنجلي كل عام. وعلى الرغم من أن المرض كان نادرًا في إسبانيا في السابق ، بسبب هجرة الأشخاص من إفريقيا جنوب الصحراء أو أمريكا الوسطى ، لدينا حاليًا أكثر من 1200 مريض مصاب بفقر الدم المنجلي.

نظرًا لأنه مرض متعدد الأعضاء ومعقد ، يتم تناول الدليل بمشاركة العديد من المتخصصين مثل أطباء الدم وأطباء الأطفال وأطباء الباطنة والجراحين وأطباء الرضوح وأطباء العيون وأطباء التخدير.

وهو يتألف من 23 فصلاً تم من خلالها تجديد المعرفة وتحديث ليس فقط بيولوجيا المرض ولكن أيضًا الوقاية منه وتشخيصه وعلاجه ، فضلاً عن مقاربة مضاعفاته المختلفة.

لقد حاولنا أن نجعلها واضحة وموجزة وتعليمية. مع وجود فصول حول الأعضاء المختلفة ، تم ذكر العديد من هذه بالفعل في الأدلة السابقة ، ولكن هناك فصول أخرى جديدة تولد توقعات عديدة في الوقت الحاضر ، مثل الأدوية الجديدة في علاج المرض ، أو العلاج الجيني ، أو القسم الخاص تشخيص وعلاج الآلام المزمنة التي غيرت نموذج إدارة الألم.

آمل أن تكون هذه الأدلة ، التي أعددناها بمثل هذا الحماس ، حسب الرغبة والاستفادة القصوى من المهنيين الطبيين الذين يعالجون هؤلاء المرضى ، وأداة مرجعية أساسية لأخصائيي أمراض الدم وأطباء الأطفال وأطباء الطوارئ وأطباء الأسرة.

تقديري الصادق ، تقديري وتقدير باقي المنسقين (مونتسيرات لوبيز روبيو ، ماريا بيلار ريكارد ومارتا مورادو) ، لعملهم وتفانيهم وحماسهم ومعرفتهم ، والتي ساهمت بشكل كبير في تحسين الطبعة .السابق. كما نقدر العمل الممتاز الذي قامت به Medea Publishing و Novartis Oncology لرعايتهما طباعة هذه الإرشادات.

نحن على يقين من أن هذه النسخة الجديدة من المبادئ التوجيهية ستشكل ركيزة أساسية لعلاج هؤلاء المرضى ، حيث ستكون ذات فائدة كبيرة للأطباء المسؤولين ومع الهدف النهائي المتمثل في تحسين نوعية الحياة وإدارة الأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي. مرض.