Mets tes baskets

Dernek ELA "Sepetlerinizi Koymak" işlemi için uygulama pedometre

UYGULAMA ÖZELLİĞİ:

ELA Put On Your Sneakers mobil uygulaması bir adım sayma uygulamasıdır. Adımlarınızı telefonunuzun adımsayarından kurtarmak veya Google Fit uygulamasından adımların kurtarılmasını etkinleştirmek mümkündür.

Derneğin sunduğu dayanışma operasyonlarına katılmak için kullanabilirsiniz. Adımlarınızı saymanızı ve ait olduğunuz grubun attığı toplam adım sayısını sürekli olarak bilmenizi sağlar, bu daha da motive edicidir. Prensibi basittir: Maalesef artık bacaklarını kullanamayan ELA çocukları için mümkün olduğunca çok adım atın. Taahhüdünüzü sosyal ağlarda paylaşmanıza ve dilerseniz adımlarınızı ELA'nın çocukları için bağışa dönüştürmenize olanak tanır.

ELA, cömertliğiniz sayesinde aileleri ve araştırmaları desteklemek için eylemlerini finanse ediyor. ELA'nın çocukları adımlarınıza güveniyor!

ELA DERNEĞİ:

1992 yılında kurulan Avrupa Lökodistrofi Derneği, bu genetik hastalıkların üstesinden gelmek için bir araya gelen aileleri bir araya getiriyor.

Lökodistrofiler, sinir sisteminin miyelinini (sinir kılıfını) etkileyen ve çok ağır handikaplara yol açan dejeneratif hastalıklardır.

* Avrupa'da her hafta 20 ila 40 çocuk bu hastalıklarla doğuyor.

ELA'NIN BAŞLICA GÖREVLERİ:

LÖKODİSTROFİ İLE İLGİLENEN AİLELERE YARDIM VE DESTEK OLMAK

- İnsan desteği

ELA, sosyal hizmet uzmanları ve psikologlardan oluşan Aile Destek bölümü sayesinde hastaları ve ailelerini günlük olarak destekler.

- Finansal destek

Devlet tarafından verilen mali yardıma ek olarak, ELA engelliliğe bağlı uyarlamaları (banyo, araç vb.), teknik yardımları (tekerlekli sandalye, duş yatağı, asansör koltuğu vb.) finanse ederek müdahale etmektedir.

- Mola desteği

ELA, aileler için ortaklıklar ve geçici destek çözümleri üzerinde çalışır.

Örneğin, 1994'ten beri ELA, tüm üye aileleri her yıl Center Parcs'ta bir hafta sonu için davet ediyor. Hastalar, aileleri, erkek ve kız kardeşleri için tartışma, paylaşma ve rahatlama fırsatı.

TIBBİ ARAŞTIRMALARIN GELİŞİMİNİ TEŞVİK ETMEK:

ELA'nın amacı, Fransız ve uluslararası araştırmacıların, özellikle biyobelirteçlerin keşfi yoluyla, hastalığın mekanizmalarını ve doğal tarihini daha iyi anlamalarına ve yeni tedaviler geliştirmelerine yardımcı olmaktır.

ELA, lökodistrofi araştırmaları dünyasındaki ilk fon sağlayıcıdır ELA, bugüne kadar 520'den fazla araştırma projesine 44 milyon Euro'dan fazla fon sağlamıştır.

ELA bugüne kadar 7 Avrupa ülkesinde (Almanya, Belçika, İspanya, Fransa, İtalya, Lüksemburg, İsviçre) mevcuttur.