레어노트

أسرع طريقة للوصول إلى معلومات الأمراض النادرة من جميع أنحاء العالم

● ما هو نوع الخدمة "الملاحظة النادرة"؟

إذا لم تكن متأكدًا من المعلومات الموثوقة وما هي أحدث المعلومات بعد تشخيص إصابتك بمرض نادر، فقم بتنزيل RareNote. Rarenote، منصة معلومات الأمراض النادرة، تقدم معلومات موثوقة بشكل أسرع.

1. الأخبار العالمية

- يمكنك تلقي المقالات الإخبارية من وسائل الإعلام الكبرى المتعلقة بالأمراض النادرة في الداخل والخارج في الوقت الفعلي.

- بالنسبة لأولئك الذين لا يعرفون اللغة الإنجليزية، يتم توفير المقالات الأجنبية باللغة الكورية.

2. معلومات المرض

- يمكنك التحقق من المعلومات التي تحتاج إلى معرفتها بعد تشخيص إصابتك بمرض نادر لأول مرة.

- نقوم بجمع وتقديم المعرفة الأساسية الموثوقة عن الأمراض والتي يقدمها خط المساعدة المحلي التابع للوكالة الكورية لمكافحة الأمراض والوقاية منها، وقواعد البيانات المهنية الطبية الخارجية StatPearls، وMedlinePlus.

3. حالة التجارب السريرية

- يتم تحديث المعلومات الواردة من Clinicaltrials.gov، وهي قاعدة بيانات لمعلومات التجارب السريرية في الخارج، في الوقت الفعلي.

- التحقق من معلومات التجارب السريرية المتعلقة بمرضك، والتقدم المحرز في تطوير الأدوية الجديدة، والفترة المتوقعة حتى الموافقة على العلاج.

4. معلومات اجتماع المريض

- يمكنك التحقق والانضمام إلى اجتماعات المرضى والأنشطة التفصيلية لمرضك.

- استكمال بيانات المسح الصحي الذي أجرته Rarenote ومجموعة المرضى يوفر فرصة لزيادة الوعي بمرضك النادر ومشاركته مع المزيد من الأشخاص.

5. الأخبار

- سنوافيكم بأخبار جديدة عن مرضي مثل الفعاليات والحملات والندوات الجديدة.

- إذا كان هناك أي أخبار عن مرضي لا يعرفها أحد سواي، فيرجى إبلاغي بها على Rare Note. وسننشر هذا في قسم "الأخبار" حتى يتمكن المزيد من المرضى من التعرف عليه والمشاركة فيه.

6. المجتمع

- إذا كان لديك أي أسئلة حول الأعراض والوصفات والأدوية وغيرها، فاسأل المريض أو ولي الأمر المصاب بنفس المرض.

- يمكنك أيضًا تلقي إشعارات في الوقت الفعلي بالمشاركات الجديدة من المرضى والأوصياء المصابين بنفس المرض الذي تعاني منه.

● لماذا تفعل "Rare Note" هذا؟

Rare Note يعمل على حل المشاكل المختلفة للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. وفي نهاية المطاف، هدفنا هو توسيع فرص العلاج للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة. لا تعمل Rare Note على حل مشكلة "نقص المعلومات" للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة فحسب، بل تساهم أيضًا في توسيع فرص العلاج للمرضى من خلال العمل مع مجموعات المرضى والطاقم الطبي وما إلى ذلك لبناء سجل بيانات لكل مرض نادر.

مقالة ذات صلة: شركة Humanscape تتعاون مع بنك Hana والجمعية الكورية للأمراض النادرة والمستعصية للمشاركة في مشروع بناء "بيانات صحة المرضى" الخاصة بالأمراض النادرة http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

تعمل منظمة Humanscape ومجموعة المرضى "جمعية التصلب المتعدد الكورية" على توسيع فرص العلاج للمرض النادر "التصلب المتعدد" http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● الاستفسارات

يرجى إرسال بريد إلكتروني إلى [email protected]. ينتظر فريق Rarenote مختلف الاقتراحات والآراء من الطاقم الطبي وشركات الأدوية ومجموعات المرضى والمرضى/الأوصياء.