레어노트

Cara terpantas untuk mengakses maklumat penyakit jarang berlaku dari seluruh dunia

● Apakah jenis perkhidmatan 'Rare Note'?

Jika anda tidak pasti maklumat yang boleh dipercayai dan apakah maklumat yang paling terkini selepas didiagnosis dengan penyakit yang jarang berlaku, muat turun RareNote. Rarenote, platform maklumat penyakit yang jarang ditemui, menyampaikan maklumat yang boleh dipercayai dengan paling cepat.

1. Berita Global

- Anda boleh menerima artikel berita daripada saluran media utama yang berkaitan dengan penyakit jarang berlaku di dalam dan luar negara dalam masa nyata.

- Bagi mereka yang tidak biasa dengan bahasa Inggeris, artikel luar negara disediakan dalam bahasa Korea.

2. Maklumat penyakit

- Anda boleh menyemak maklumat yang perlu anda ketahui selepas anda pertama kali didiagnosis dengan penyakit yang jarang berlaku.

- Kami mengumpul dan menyampaikan pengetahuan penyakit asas yang boleh dipercayai yang disediakan oleh talian bantuan Agensi Kawalan dan Pencegahan Penyakit Korea domestik, pangkalan data profesional perubatan luar negara StatPearls dan MedlinePlus.

3. Status percubaan klinikal

- Maklumat daripada clinicaltrials.gov, pangkalan data maklumat percubaan klinikal luar negara, dikemas kini dalam masa nyata.

- Semak maklumat percubaan klinikal yang berkaitan dengan penyakit anda, kemajuan pembangunan ubat baharu dan jangkaan tempoh sehingga kelulusan rawatan.

4. Maklumat pertemuan pesakit

- Anda boleh menyemak dan menyertai mesyuarat pesakit dan aktiviti terperinci untuk penyakit anda.

- Melengkapkan data tinjauan kesihatan yang dijalankan oleh Rarenote dan kumpulan pesakit memberi peluang untuk meningkatkan kesedaran tentang penyakit jarang anda dan berkongsi dengan lebih ramai orang.

5. Berita

- Kami akan memberi anda berita baharu tentang penyakit saya, seperti acara baharu, kempen dan seminar.

- Jika terdapat sebarang berita tentang penyakit saya yang hanya saya tahu, sila beritahu saya di Rare Note. Kami akan menyiarkan ini di bahagian 'Berita' supaya lebih ramai pesakit dapat mengetahui dan mengambil bahagian.

6. Masyarakat

- Jika anda mempunyai sebarang soalan tentang simptom, preskripsi, ubat-ubatan, dsb., tanya pesakit atau penjaga yang menghidap penyakit yang sama.

- Anda juga boleh menerima pemberitahuan masa nyata tentang siaran baharu daripada pesakit dan penjaga yang menghidap penyakit yang sama seperti anda.

● Mengapakah ‘Rare Note’ melakukan perkara ini?

Rare Note berfungsi untuk menyelesaikan pelbagai masalah bagi pesakit yang mempunyai penyakit jarang berlaku. Akhirnya, matlamat kami adalah untuk meluaskan peluang rawatan untuk pesakit yang menghidap penyakit jarang berlaku. Rare Note bukan sahaja menyelesaikan 'kekurangan maklumat' untuk pesakit yang menghidap penyakit jarang, tetapi juga menyumbang kepada meluaskan peluang rawatan untuk pesakit dengan bekerjasama dengan kumpulan pesakit, kakitangan perubatan, dll. untuk membina pendaftaran data bagi setiap penyakit jarang berlaku.

Artikel berkaitan: Humanscape berganding bahu dengan Hana Bank dan Korea Rare and Incurable Diseases Association untuk mengambil bahagian dalam projek membina 'data kesihatan pesakit' penyakit jarang berlaku http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape dan kumpulan pesakit 'Korea Multiple Sclerosis Association' sedang mengembangkan peluang rawatan untuk penyakit jarang 'multiple sclerosis' http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Pertanyaan

Sila hantar e-mel ke [email protected]. Pasukan Rarenote menunggu pelbagai cadangan dan pendapat daripada kakitangan perubatan, syarikat farmaseutikal, kumpulan pesakit dan pesakit/penjaga.