레어노트

A maneira mais rápida de acessar informações sobre doenças raras de todo o mundo

● Que tipo de serviço é ‘Rare Note’?

Se você não tem certeza de quais informações são confiáveis ​​e quais são as informações mais atualizadas após o diagnóstico de uma doença rara, baixe o RareNote. Rarenote, uma plataforma de informações sobre doenças raras, fornece informações confiáveis ​​com mais rapidez.

1. Notícias globais

- Você pode receber notícias dos principais meios de comunicação relacionados a doenças raras no país e no exterior em tempo real.

- Para aqueles que não estão familiarizados com o inglês, os artigos estrangeiros são fornecidos em coreano.

2. Informações sobre doenças

- Você pode verificar as informações que precisa saber depois de ser diagnosticado pela primeira vez com uma doença rara.

- Coletamos e fornecemos conhecimento básico confiável sobre doenças fornecido pela linha de apoio da Agência Nacional de Controle e Prevenção de Doenças da Coreia, bancos de dados de profissionais médicos estrangeiros StatPearls e MedlinePlus.

3. Situação do ensaio clínico

- As informações do clinictrials.gov, um banco de dados de informações sobre ensaios clínicos no exterior, são atualizadas em tempo real.

- Verifique as informações dos ensaios clínicos relacionadas à sua doença, o progresso do desenvolvimento de novos medicamentos e o período esperado até a aprovação do tratamento.

4. Informações da reunião do paciente

- Você pode verificar e participar de reuniões de pacientes e atividades detalhadas para sua doença.

- O preenchimento dos dados do inquérito de saúde realizado pela Rarenote e pelo grupo de pacientes proporciona uma oportunidade de aumentar a consciencialização sobre a sua doença rara e partilhá-la com mais pessoas.

5. Notícias

- Forneceremos novas novidades sobre minha doença, como novos eventos, campanhas e seminários.

- Se houver alguma notícia sobre a minha doença que só eu saiba, por favor me avise no Rare Note. Publicaremos isso na seção ‘Notícias’ para que mais pacientes possam aprender e participar.

6. Comunidade

- Caso tenha alguma dúvida sobre sintomas, receitas, medicamentos, etc., pergunte ao paciente ou responsável pela mesma doença.

- Você também pode receber notificações em tempo real de novas postagens de pacientes e responsáveis ​​com a mesma doença que você.

● Por que ‘Rare Note’ faz isso?

A Rare Note atua na solução de diversos problemas de pacientes com doenças raras. Em última análise, o nosso objetivo é expandir as oportunidades de tratamento para pacientes com doenças raras. A Rare Note não só resolve a “falta de informação” dos pacientes com doenças raras, mas também contribui para expandir as oportunidades de tratamento para os pacientes, trabalhando com grupos de pacientes, pessoal médico, etc., para construir um registo de dados para cada doença rara.

Artigo relacionado: Humanscape une-se ao Hana Bank e à Associação Coreana de Doenças Raras e Incuráveis ​​para participar do projeto para construir 'dados de saúde de pacientes' de doenças raras http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

A Humanscape e o grupo de pacientes 'Korea Multiple Sclerosis Association' estão expandindo as oportunidades de tratamento para a doença rara 'esclerose múltipla' http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Consultas

Por favor, envie um email para [email protected]. A equipe da Rarenote aguarda diversas sugestões e opiniões de equipes médicas, empresas farmacêuticas, grupos de pacientes e pacientes/responsáveis.