Guía ECF

Aktualisierung der Leitlinie zur Sichelzellanämie

Im Jahr 2009 veröffentlichte die spanische Gruppe für Erythropathologie (GEE) unter der Koordination von Dr. Pilar Ricart die Leitlinien für das Management und die Behandlung von Patienten mit Sichelzellanämie (SCD).

In diesen Jahren waren die Fortschritte in der Kenntnis der Krankheit bemerkenswert. Dies, zusammen mit der Tatsache, dass mit der Einwanderung die Zahl der Patienten erheblich gestiegen ist, hat uns motiviert, den vorherigen Leitfaden zu überprüfen und zu aktualisieren.

Die Hämoglobinopathie S ist die weltweit häufigste Hämoglobinvariante. Etwa 20 Millionen Menschen leiden an der Krankheit und etwa 300.000 Kinder werden jedes Jahr mit SCD geboren. Und obwohl die Krankheit in Spanien aufgrund der Einwanderung von Menschen aus Subsahara-Afrika oder Mittelamerika bisher eine Seltenheit war, haben wir derzeit mehr als 1.200 Patienten mit SCD registriert.

Da es sich um eine multiorganische und komplexe Erkrankung handelt, wird der Leitfaden unter Beteiligung mehrerer Spezialisten wie Hämatologen, Kinderärzte, Internisten, Chirurgen, Traumatologen, Augenärzte und Anästhesisten behandelt.

Es besteht aus 23 Kapiteln, in denen versucht wurde, das Wissen aufzufrischen und nicht nur die Biologie der Krankheit, sondern auch ihre Vorbeugung, Diagnose und Behandlung sowie den Umgang mit ihren verschiedenen Komplikationen zu aktualisieren.

Wir haben versucht, es klar, prägnant und didaktisch zu machen. Mit Kapiteln zu den verschiedenen Organen, von denen viele bereits in den vorherigen Leitfäden berücksichtigt wurden, aber auch mit anderen neuen, die derzeit zahlreiche Erwartungen wecken, wie die neuen Medikamente zur Behandlung der Krankheit, die Gentherapie oder der Abschnitt über die Diagnose und Behandlung chronischer Schmerzen, die das Paradigma der Schmerzbehandlung verändert hat.

Ich hoffe, dass diese Leitfäden, die wir mit so viel Enthusiasmus vorbereitet haben, den medizinischen Fachkräften gefallen und von maximalem Nutzen sind, die diese Patienten behandeln, und dass sie ein grundlegendes Nachschlagewerk für Hämatologen, Kinderärzte, Notärzte und Hausärzte sind.

Unsere aufrichtigste Anerkennung, meine und die der übrigen Koordinatoren (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard und Marta Morado), gilt allen Autoren für ihre Arbeit, ihr Engagement, ihren Enthusiasmus und ihr Wissen, die wesentlich zur Verbesserung der Ausgabe beigetragen haben zurück. Wir schätzen auch die hervorragende Arbeit von Medea Publishing und Novartis Oncology, die den Druck dieser Richtlinien gesponsert haben.

Wir sind sicher, dass diese neue Ausgabe der Leitlinien eine grundlegende Säule für die Behandlung dieser Patienten darstellen wird, da sie verantwortungsbewussten Ärzten eine große Hilfe sein wird und das letztendliche Ziel darin besteht, die Lebensqualität und das Management von Menschen mit Sichelzellanämie zu verbessern Erkrankung.