Guía ECF

鐮狀細胞病指南更新

2009 年，西班牙紅病理學組 (GEE) 在 Pilar Ricart 博士的協調下，發布了鐮狀細胞病 (SCD) 患者的管理和治療指南。

這些年來，人們對這種疾病的認識取得了顯著的進步。這一點，再加上隨著移民的到來，患者人數大幅增加，這促使我們審查和更新以前的指南。

血紅蛋白病 S 是世界上最常見的血紅蛋白變體。每年約有 2000 萬人患有這種疾病，大約有 300,000 名兒童出生時患有 SCD。儘管在西班牙這種疾病以前很少見，但由於來自撒哈拉以南非洲或中美洲的人們的移民，我們目前有 1,200 多名 SCD 患者登記。

鑑於它是一種多器官和復雜的疾病，本指南由血液科醫生、兒科醫生、內科醫生、外科醫生、創傷科醫生、眼科醫生和麻醉科醫生等多位專家參與編寫。

它由 23 章組成，試圖更新知識，不僅更新疾病的生物學，還更新其預防、診斷和治療方法，以及處理不同並發症的方法。

我們試圖使其清晰、簡潔和具有指導意義。關於不同器官的章節，其中許多已經反映在以前的指南中，但其他新的章節目前引起了許多期望，例如治療疾病的新藥、基因治療或關於慢性疼痛的診斷和治療，改變了疼痛管理的範式。

我希望我們以如此熱情準備的這些指南能夠得到治療這些患者的醫療專業人員的喜愛和最大程度的利用，並成為血液科醫生、兒科醫生、急診醫生和家庭醫生的基本參考工具。

我和其他協調員（Montserrat López Rubio、María Pilar Ricard 和 Marta Morado）對所有作者的工作、奉獻精神、熱情和知識表示最誠摯的認可，他們為改進版本做出了重大貢獻. 以前的。我們也感謝 Medea Publishing 和 Novartis Oncology 贊助印刷這些指南所做的出色工作。

我們確信，新版指南將成為治療這些患者的基本支柱，因為它將對負責任的醫生有很大幫助，最終目標是提高鐮狀細胞患者的生活質量和管理疾病。