Guía ECF

Orak hücre hastalığı kılavuz güncellemesi

2009 yılında, Dr. Pilar Ricart'ın koordinasyonundaki İspanyol Eritropatoloji Grubu (GEE), orak hücre hastalığı (SCD) olan hastaların yönetimi ve tedavisi için kılavuzlar yayınladı.

Bu yıllarda, hastalık bilgisindeki ilerlemeler dikkat çekici olmuştur. Bu, göçle birlikte hasta sayısının önemli ölçüde artmasıyla birlikte, bizi önceki kılavuzu gözden geçirmeye ve güncellemeye motive etti.

Hemoglobinopati S, dünyadaki en yaygın hemoglobin varyantıdır. Yaklaşık 20 milyon insan bu hastalığa sahiptir ve her yıl yaklaşık 300.000 çocuk AKÖ ile doğmaktadır. Ve İspanya'da hastalık daha önce Sahra Altı Afrika veya Orta Amerika'dan gelen insanların göçü nedeniyle nadir görülen bir hastalık olmasına rağmen, şu anda kayıtlı 1200'den fazla AKÖ hastası var.

Çok organlı ve kompleks bir hastalık olduğu göz önüne alındığında, kılavuz hematolog, pediatrist, dahiliye, cerrah, travmatolog, oftalmolog ve anestezi uzmanı gibi birçok uzmanın katılımıyla ele alınmaktadır.

Bilginin tazelenmeye çalışıldığı ve sadece hastalığın biyolojisinin değil, aynı zamanda önlenmesi, teşhisi ve tedavisinin yanı sıra farklı komplikasyonlarına yaklaşımın güncellenmeye çalışıldığı 23 bölümden oluşmaktadır.

Açık, özlü ve öğretici hale getirmeye çalıştık. Farklı organlarla ilgili bölümlerle, bunların çoğu önceki kılavuzlarda zaten yansıtılmıştı, ancak hastalığın tedavisinde yeni ilaçlar, gen tedavisi veya organlarla ilgili bölüm gibi şu anda çok sayıda beklenti yaratan diğer yeniler. ağrı yönetimi paradigmasını değiştiren kronik ağrının tanı ve tedavisi.

Büyük bir heyecanla hazırladığımız bu rehberlerin, bu hastaları tedavi eden tıp profesyonellerinin beğenisine ve azami fayda sağlamasına, hematologlar, pediatristler, acil servis hekimleri ve aile hekimleri için de temel bir başvuru kaynağı olmasını dilerim.

Benim ve diğer koordinatörlerin (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard ve Marta Morado), baskının geliştirilmesine önemli ölçüde katkıda bulunan çalışmaları, özverileri, coşkuları ve bilgileri için tüm yazarlara en içten teşekkürlerimizi sunuyoruz. önceki. Medea Publishing ve Novartis Oncology'nin bu kılavuzların basımına sponsor oldukları için yaptıkları mükemmel çalışmaları da takdir ediyoruz.

Kılavuzların bu yeni baskısının, sorumlu doktorlara çok yardımcı olacağı ve nihai amacı orak hücreli kişilerin yaşam kalitesini ve yönetimini iyileştirmek olduğundan, bu hastaların tedavisi için temel bir sütun oluşturacağından eminiz. hastalık.