Guía ECF

به روز رسانی دستورالعمل بیماری سلول داسی شکل

در سال 2009، گروه اسپانیایی اریتروپاتولوژی (GEE)، با هماهنگی دکتر پیلار ریکارت، دستورالعمل هایی را برای مدیریت و درمان بیماران مبتلا به بیماری سلول داسی شکل (SCD) منتشر کرد.

در این سال ها پیشرفت در دانش این بیماری قابل توجه بوده است. این امر به همراه این واقعیت که با مهاجرت، تعداد بیماران به میزان قابل توجهی افزایش یافته است، ما را به بررسی و به روز رسانی راهنمای قبلی ترغیب کرده است.

هموگلوبینوپاتی S شایع ترین نوع هموگلوبین در جهان است. حدود 20 میلیون نفر به این بیماری مبتلا هستند و سالانه حدود 300000 کودک با SCD متولد می شوند. و اگرچه در اسپانیا این بیماری قبلاً نادر بود، به دلیل مهاجرت افرادی از کشورهای جنوب صحرای آفریقا یا آمریکای مرکزی، ما در حال حاضر بیش از 1200 بیمار مبتلا به SCD ثبت شده داریم.

با توجه به اینکه این یک بیماری چند عضوی و پیچیده است، راهنما با مشارکت چندین متخصص مانند هماتولوژیست، متخصص اطفال، متخصص داخلی، جراح، تروماتولوژیست، چشم پزشک و متخصص بیهوشی ارائه می شود.

این شامل 23 فصل است که در آن سعی شده است نه تنها بیولوژی بیماری بلکه پیشگیری، تشخیص و درمان آن و همچنین رویکرد به عوارض مختلف آن، دانش تازه و به روز شود.

ما سعی کرده ایم آن را واضح، مختصر و آموزشی بیان کنیم. با فصول مربوط به اندام‌های مختلف، بسیاری از این موارد قبلاً در راهنماهای قبلی منعکس شده‌اند، اما موارد جدید دیگری که در حال حاضر انتظارات زیادی را ایجاد می‌کنند، مانند داروهای جدید در درمان بیماری، ژن‌درمانی یا بخش مربوط به تشخیص و درمان درد مزمن، که پارادایم مدیریت درد را تغییر داده است.

امیدوارم این راهنماها که با این همه اشتیاق تهیه کرده‌ایم مورد پسند و استفاده حداکثری متخصصان پزشکی باشد که این بیماران را درمان می‌کنند و یک ابزار مرجع اساسی برای هماتولوژیست‌ها، متخصصان اطفال، پزشکان اورژانس و پزشکان خانواده باشد.

صمیمانه‌ترین قدردانی ما، من و بقیه هماهنگ‌کنندگان (مونتسرات لوپز روبیو، ماریا پیلار ریکارد و مارتا مورادو)، از همه نویسندگان، به‌خاطر کار، فداکاری، اشتیاق و دانش‌شان که به طور قابل‌توجهی به بهبود نسخه کمک کرده‌اند. قبلی ما همچنین از کار عالی که توسط انتشارات Medea و Novartis Oncology برای حمایت مالی از چاپ این دستورالعمل ها انجام شده است، قدردانی می کنیم.

ما مطمئن هستیم که این ویرایش جدید دستورالعمل ها ستون اساسی برای درمان این بیماران خواهد بود، زیرا کمک بزرگی به پزشکان مسئول و با هدف نهایی بهبود کیفیت زندگی و مدیریت افراد مبتلا به سلول داسی شکل خواهد بود. مرض.